Ребенок страдает синдромом Шеришевского-Тернера. Ему необходимы регулярные и непрерывные уколы соматропина – гормона роста. Иначе он навсегда останется низкорослым.


Как рассказали общественникам родители ребенка, несмотря на наличие этого препарата в Клинических рекомендациях по лечению данного заболевания, медики Кировской области отказываются его выписывать. В связи с этим, после консультации со специалистами, родители ребенка начали самостоятельно закупать препарат и проводить терапию под присмотром эндокринологов в частной медицинской организации. Лечение показывает хорошие результаты – рост ребенка увеличивается ежемесячно, чего не было до начала терапии.

Однако с 23 мая 2022 года соматропин попал в список сильнодействующих веществ, приобрести его теперь можно только по рецепту. Кроме того, он подлежит строгой отчетности. Поэтому купить его самостоятельно без рецепта больше нельзя.
«В Кировской областной детской клинической больнице нам по-прежнему отказывают в выписке рецепта на данный препарат даже с учетом, что приобрести его мы готовы за свой счет. Для понимания – только на это лекарство у нас уходит не менее 7 тыс. рублей ежемесячно. В некоторых семьях на этот препарат уходят десятки тысяч рублей – все зависит от дозировки. Раньше с покупкой препарата помогали благотворительные фонды, теперь же эта возможность закрыта – нужен рецепт», — рассказали родители ребенка.

Соматропин входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вот только бесплатно обеспечиваются лекарствами из этого перечня только дети-инвалиды. А дети, не имеющие такого статуса, получить бесплатно соматропин могут только в тех регионах, которые включили этот препарат в региональный перечень ЖНВЛП для данной категории пациентов. В Кировской области региональный перечень ЖНВЛП совпадает с федеральным, а потому соматропин детям без инвалидности не положен. Семья обращалась в Бюро медико-социальной экспертизы, но в установлении инвалидности ребенку отказали.

«Прекращение терапии препаратом негативно отразится на физическом состоянии ребенка и на всей его последующей жизни. Мы надеемся, что наш региональный минздрав разберется в этой конкретной ситуации, и проблема с выдачей рецепта будет решена. Со своей стороны, мы намерены решать этот вопрос и на федеральном уровне, чтобы у всех российских детей была возможность получить не просто лекарство, а шанс на нормальную, полноценную жизнь», – говорит руководитель регионального отделения Народного фронта в Кировской области Валерия Черемисинова.

Общественники направили обращение в региональный минздрав.