При этом в детской областной больнице простаивает полностью оборудованный кабинет, где эту помощь могли бы оказывать бесплатно.

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями, в частности муковисцидозом, были озвучены в ходе состоявшейся на днях региональной конференции Народного фронта. Эксперты тематической площадки «Здравоохранение» рассказали о том, что созданная при областных медучреждениях несколько лет назад инфраструктура для облегчения симптомов этой тяжелой генетической болезни, простаивает. А нужных специалистов попросту нет.

В 2013 году в детской областной больнице в торжественной обстановке в присутствии чиновников открыли первый в регионе кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом. Он был создан кировской общественной организацией «Воздушный шар» на средства благотворительного фонда. Было закуплено медицинское оборудование, массажный стол, шведская стенка и другое. Кроме того, врача-пульмонолога больницы за счет средств благотворительного фонда дважды направляли на специализированное обучение.

Кинезитерапия – это одна из форм лечебной физкультуры, которая необходима больным муковисцидозом ежедневно по жизненным показаниям. Родителям пациентов обещали, что в кабинете их будут обучать правильному дыханию, аутогенному дренажу, лечебным дренажным положениям. Все это нужно для своевременного освобождения дыхательных путей. Однако обеспечить всех пациентов необходимой помощью кабинет не смог.

«Изначально туда могли попасть только дети, проходящие лечение в стационаре больницы. А в 2016 году кабинет и вовсе перестал работать. Из-за снижения зарплаты единственный специалист занялась частной практикой. Теперь приходится заниматься платно — одно занятие стоит 500 руб. В месяц выходит 15000 руб. Естественно, что большинству семей такая сумма не по карману», — рассказали экспертам ОНФ родители.

Пациентам из областного центра повезло – недавно открылся кинезикабинет на базе Детского клинического консультативно-диагностического центра. А жители районов области по-прежнему лишены возможности получения этой помощи.

Есть и еще одна проблема, с которой сталкиваются больные муковисцидозом, и она тоже связана с кадрами. По мнению родителей, чтобы видеть динамику болезни и вовремя распознать обострение, важно, чтобы ребенка с таким заболеванием всегда обследовал один и тот же «узкий» специалист — кардиолог, гастроэнтеролог, врач УЗИ. В реальности при каждой госпитализации родителям приходится объяснять одни и те же вещи разным докторам, а зачастую и практикантам, которые не знают особенностей течения данной болезни у конкретного пациента.

«Муковисцидоз – это тяжелое генетическое заболевание, при котором страдают органы дыхания и пищеварительная система. Сейчас в Кировской области проживает 30 детей и 8 взрослых, страдающих эти недугом. У них часто бывают хронические пневмонии, плохо переваривается пища. Чтобы болезнь протекала не так тяжело, они должны получать качественную медицинскую помощь. На региональной конференции ОНФ, где присутствовали представители областного минздрава, мы рекомендовали организовать в детской областной больнице работу обученного кинезитерапевта, а также закрепить за больными муковисцидозом постоянных узкопрофильных специалистов при областных медицинских учреждениях», — рассказала эксперт ОНФ Алена Чеснокова.

Соответствующие предложения активисты ОНФ также передали и губернатору региона.