Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Молодой отец, потерявший своего сына из-за дефицита лекарств, держит в руках плакат «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?», пишет «Новая газета».

Как рассказала Светлана Рукосуева, жена Никиты, в их семье родилось трое детей. Скончавшийся двухлетний Захар был младшим. У мальчика и его пятилетнего брата врачи диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию).

13 ноября 2019 года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии. В ее протоколе записано, что Захару назначен препарат нусинерсен (спинраза) «по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при СМА». Однако Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении этого лекарства будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии имени академика Вельтищева.

Как объяснила Светлана в соцсети Instagram, препарат спинраза был зарегистрирован в РФ еще 16 августа 2019 года. «Дети ждут. Власти тоже чего-то ждут, высиживают», — написала она.

А еще 19 декабря врио начальника Росздравнадзора Георгий Петроченков ответил Светлане, что ее письмо с просьбой о лечении детей спинразой получено из администрации президента и далее переправляется в правительство Красноярского края для обеспечения мальчиков лекарствами в соответствии с рекомендациями врачей. Петроченков сообщил, что первая партия спинразы принята на склад и доступна для отгрузки со склада ООО «Джонсон & Джонсон».

Никита Рукосуев сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить спинразой. В Красноярск также выехала его жена с детьми. Она тоже будет участвовать в пикетировании, меняя мужа.

Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского законодательного собрания Илья Зайцев сообщил, что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым. «Минздрав края готов объявить закупку спинразы по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии — но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей — лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений», — пояснил чиновник суть бюрократического казуса.

По данным Минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА. Кроме того, в январе, в один день с Захаром, в России умер еще один ребенок с тем же диагнозом.

Минздрав Красноярского края на требования матерей начать лечение их детей спинразой отвечает им (уже после смерти Захара): «Спинраза — один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. При этом продолжается изучение его эффективности и переносимости. Препарат зарегистрирован в России, но в Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу госгарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара».

В РФ 42 ребенка в возрасте до двух лет получают инновационное лечение по программе «открытого доступа» — фактически производитель предоставил препарат для первого этапа лечения бесплатно. Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки «дорожной карты» для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов с СМА. Подобные проблемы решаются путем переговоров госорганов с производителями для снижения финансового бремени при закупках. Например, при заключении долгосрочных контрактов на поставки лекарства его производители могут снизить цену. Минздравом края направлено предложение о возможности включения нозологии G12.9 Спинальная мышечная атрофия в программу 14 высокозатратных нозологий.

По словам Светланы Рукосуевой, желая снизить расходы бюджета на медицину, чиновники запугали и врачей. В итоге они, вместо выполнения своих прямых обязанностей, тоже подсчитывают стоимость препарата и отказывают в лечении. «Я их спрашивала об этом неоднократно, мне отвечали: если мы вам это лекарство назначим, нас обяжут покупать его из своего кармана. У нас нет таких денег», — говорит Светлана.

Пока Никита Рукосуев стоял в пикете, советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов написал в своем телеграм-канале: "<...> ребенок, родившийся с СМА, будет болеть, болеть, болеть и в конце концов умрет. <…> Надо понять просто четко, для себя — ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий. Для него и родителей. (Если родители, конечно, нормальные люди.) <...>когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?"

В России потенциально может уйти треть всего лекарственного бюджета страны на орфанные препараты, если она возьмется закупать всем, в них нуждающимся, полагает невролог Александр Курмышкин, глава БФ «Доступная медицина» (Санкт-Петербург). «Да, треть бюджета, но мир как-то эти проблемы решает. В реальности у нас много богатых, готовых жертвовать на ту же спинразу. Есть и другие препараты, пока в РФ незарегистрированные. Надо просто смотреть каждого ребенка, взвешивать все возможности, проводить врачебные консилиумы и, если надо, суды», — добавил он.

Если наложить карту территориальных госзакупок спинразы, она внушительной частью совпадает с выигранными у региональных Минздравов судами, обязывающими их обеспечить детей спинразой. Препарат закупили и закупают Московская область, Крым, Дагестан, Чувашия, Новосибирская, Рязанская, Калужская, Псковская, Амурская области. Также сообщают о начале предоставления терапии в Москве, Тюменской и Тамбовской областях, Краснодарском крае.