В апреле омский детский хоспис отмечает свой первый день рождения с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Пока «Дом радужного детства» первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей. К приближающемуся дню рождения детского хосписа вспоминаем историю его создания.

Не только боль, но и жизнь

Первый заезд в детский хоспис в Омске прошел в апреле 2019 года и состоял из 14 семей. Это, безусловно, капля в море, ведь нуждающихся в помощи в одном только Омске – сотни детей. Самым распространенным диагнозом у детей был детский церебральный паралич разной степени. Сопутствующие диагнозы — эпилепсия, спастический тетрапарез. Многие не говорили, не могли самостоятельно передвигаться. Сгибать и разгибать руки и ноги дети тоже не могли.

Был в первом заезде и мальчик с диагнозом рак головного мозга в ремиссии — Миша Луценко. В таком состоянии противопоказаны любые терапевтические мероприятия, потому что они могут активизировать раковые клетки, и опухоль снова начнет расти. Поэтому малыш все свое время проводил в игровой, откуда его нельзя было вытащить — столько игрушек он никогда не встречал. Помочь Мише могли только операции, которых в жизни мальчика было уже немало. Оказался он в хосписе лишь потому, что помощь нужна была его маме — помощь психологическая. Ирина Луценко была абсолютно вымотана. Страшная болезнь сына, ипотека, вечные разъезды по клиникам и часы адского ожидания, когда в любую минуту может выйти из операционной врач и сказать, что Мишу не удалось спасти. Каждый день слезы. Ирина обратилась в «Радугу» сама, чувствуя, что силы ее на исходе. По прошествии трех недель она призналась, что возвращается домой совсем другим человеком.

«До «Радуги» у меня совсем не было желания жить, — признается Ирина. — Когда понимаешь, что никак не можешь помочь своему мальчику — это страшно. Страшно было просыпаться, потому что не было известно, последний ли это Мишин день или нет. А здесь, в «Доме радужного детства», я обо всем этом забыла. Я сдружилась с другими мамами, я играла с их детками. Это прекрасное место, где ощущаешь себя человеком, женщиной, мамой. Здесь светло и по-домашнему уютно. Такого в жизни я еще не встречала и едва ли где-то встречу. Это место уникально. Мне хочется плакать. Но уже не от горя, а от радости. От радости, что мы с Мишей здесь побывали…»

Этот пример иллюстрирует еще одно направление, в котором работает хоспис «Дом радужного детства». А именно — социальная передышка для родителей. Как правило, тяжелый диагноз у детей врожденный. То есть с самых первых дней жизни малыш борется за существование. Помогают ему в этом мама и папа, которым порой приходится сутками дежурить у постели с милым чадом. Следить за его дыханием, охранять его сон. Это чертовски выматывает. И после нескольких лет такого стрессового режима, когда каждый день может стать последним для ребенка, — ни сил, ни надежды на будущее уже не остается. Одна сплошная пустота. «Дом Радужного Детства» создавался еще и для того, чтобы напомнить маме и папе, что их жизнь не ограничивается жизнью ребенка. Напомнить им, что у каждого из них есть свои интересы и потребности, которые тоже нужно удовлетворять. У них есть свое здоровье, за которым тоже нужно следить. Кажется, что это прописные истины. Но в погоне за благополучием детей родители часто забывают о себе.

Место, где живут свою жизнь до конца

К открытию хосписа, увы, не удалось отыскать специалистов по абилитации в Омске. Поэтому пришлось ангажировать работников из Челябинска. В течение двух месяцев они работали с детьми. Каждый день дети показывали результаты. Так, Женя Сиразов, у которого ДЦП, не мог даже удерживать голову. После нескольких занятий адаптивной физкультурой укрепился его мышечный каркас. Это улучшило его двигательные навыки. И он наконец смог поднять голову, посмотреть на маму и улыбнуться ей.

Успехи сопутствовали маленькой Даше Репецкой, которая в свои шесть лет не умела даже ползать, а речь ее была заторможена. Чтобы у девочки был стимул к физическому развитию, инструктор клал перед ней конфету и говорил, что Даша сможет ее забрать себе, если доползет до нее. Возможность награды вдохновляла малышку, и она изо всех сил пыталась преодолеть расстояние. Это занимало много времени. Но Даша шла, а точнее — ползла, к своей цели. И в один из дней ей все же удалось, путем неимоверных усилий, достичь конфеты.

Она кричала в тот день: «Я доползла, мама! Я доползла! Мама, ты видела?! Я доползла до конфеты! Вот она, моя конфета, попалась, конфета!». В дальнейшем ее успехи лишь приумножались. Даша очень разговорчива, поэтому с ней всегда интересно беседовать. Ее любимая тема для разговоров — балет. Даша поклонница этого искусства. И мечтает в будущем покорить театральную сцену. Узнав о такой мечте, «Радуга» организовала для Даши экскурсию по Музыкальному театру. В нем Дашу ждала настоящая балерина, она-то и показала девочке все секреты театральных представлений.

Об открытии «Дома Радужного Детства» знали и за пределами России. Так, буквально к открытию, в гости к детям приехала Зумрият Резаханова, мама знаменитых сиамских близнецов Зиты и Гиты. Еще каких-то 10 лет назад за историей ее дочерей следила вся Россия. Теперь же — в живых осталась лишь Гита, ее сестра умерла в 2015 году. Но это не сломило Зумрият. Теперь вся ее жизнь посвящена добру и благотворительности. «Жизнь постоянно делилась на «до» и «после». И в каждом «до» оставалась часть сердца», — так Зумрият рассказывает о пути Зиты и Гиты и неустанной их борьбе за жизнь.

В России сложилась традиция — психотерапевта у нас заменяют друзья и знакомые. А кто может понять маму тяжелобольного ребенка лучше другой мамы, которая столкнулась с таким же горем? В день приезда Зумрият собрала всех мам в каминном зале. Разожгли огонь. Расселись по креслам, диванам и пуфикам. И стали просто говорить. Подчас мамам недостает как раз таки обычного общения. Их жизнь проходит в четырех стенах и не отличается разнообразием. Главная же тема любой мамы — это ее ребенок. Зумрият рассказывала, что, когда родились ее дочери, она вопрошала Аллаха: «Почему я не ослепла!». «Я стояла на коленях и говорила всевышнему — зачем ты меня заставляешь видеть моих детей в такой беде?! Но он мне не ответил. Как мне тогда показалось. И только потом я поняла, что Бог выбрал меня. Он выделил меня среди других. Потому что только бы я смогла справиться с этим испытанием».

Сейчас у Зумрият своя благотворительная организация в Киргизии. Одна из самых известных мам теперь помогает сиротам, старикам и малоимущим. «Благотворительность — трудное занятие. Я всегда говорю — ну не можешь ты пожертвовать, улыбнуться-то ты можешь. Улыбка — это уже великий подарок. Это ничего не стоит. А кому-то это может подарить счастье».

В то время в «Доме Радужного Детства» ни одно чаепитие не обходилось без Зумрият. Екатерина Скоробогатова, мама Жени Сиразова, в восторге от новой гостьи центра, говорила: «Зумрият вселяет в нас надежду. Она — та мать, которая справилась с болезнью своих детей. И никто бы не был лучшим примером для нас, чем Зумрият. Она говорит нам волшебные вещи, которые достигают самой души. Я посидела с ней, попила кофе, поговорила — и после этого я почувствовала, что рукам стало легче носить Женечку. Будто усталость моя за эти десять лет куда-то делась. Это какое-то чудо».

Зумрият как-то рассказала одну мусульманскую притчу. Жил в пустыне муравей. И случился пожар. Муравей стал набирать в рот воду и носить к пожару, чтобы попытаться затушить пламя. Ему говорили: «Муравей, зачем ты это делаешь, в твой рот помещается лишь капля воды. Она не поможет в тушении». А муравей отвечал: «Да, я не потушу пожар. Но когда я предстану перед Аллахом, мне будет не стыдно. Потому что я пытался, а не стоял в стороне». Жизнь Зумрият — это жизнь неравнодушного муравья. Зумрият не сможет искоренить зло в мире и вылечить всех больных. Но она может прийти вечером в игровую, сделать какой-нибудь маме чай и присесть рядом. Чтобы выслушать. И утешить.

Место жизни и счастья

За три недели первого заезда произошло многое. Дети стали крепче, стали активней – это, конечно же, заслуга адаптивной физкультуры, массажа и плавания в бассейне. Их эмоциональное состояние стало стабильней – заслуга занятий с психологом. А мамы напитались силой, приятными впечатлениями. Они много общались между собой, общались с волонтерами и гостями хосписа. Посещали множество мастер-классов – их досуг был очень разнообразным: лепка, рисование, шитье кукол и брошей, танцы – для всего этого в обычной жизни они попросту не могли найти время.
Важно уточнить, что в «Доме Радужного Детства» нет реабилитации (возвращения утраченных навыков), а есть абилитация (обучение новым навыкам). Поскольку большинство детей имеют врожденные заболевания, их развитие с самого начала жизни нарушено. Поэтому цель специалистов хосписа — научить детей правильно ползать; ходить с правильной постановкой стопы; научить глотать при помощи особого вида массажа мышц лица и полости рта; научить говорить.

Традициям нужно откуда-то браться. Оттого накануне последнего дня пребывания семей первого заезда, состоялся вечер прощания. Передавая по очереди зажженную свечу, мамы делились своими впечатлениями, мыслями, слезами. В свете огонька они желали друг другу сил и веры. Веры в себя и веры в своих детей.

Елена Афонина, мама шестнадцатилетнего Саши: «Для нас попасть сюда было чудом. Мы были рады, оттого что здесь были и мамы, и дети. Мы настолько сроднились, и. удивительно, я чувствую привязанность не к своим детям. Я воспринимаю этих девчонок и мальчишек, которые тут сидят как своих».

Эльвира Юрченко, мама восьмилетнего Славы: «Я говорить-то вообще не умею. Мне проще обнять, поцеловать. Я так только могу проявлять свою искренность. Благодаря «Радуге», мы узнали друг о друге. «Радуга» нас объединила, таких мам с такими детьми. В «Доме радужного детства» мы сплотились. И здесь мы увидели действительно достижения наших деток. Для здоровых детей это мелочь — сделать шаг. А для наших обычный шаг — это огромный успех».

Свеча следовала дальше.

Евгения Чикирева, мама двухлетней Ярушки: «Спасибо вам, что верите в нас и наших деток. Конечно, же мы не опустим руки и будем идти дальше. Да мы даже не имеем право останавливаться! Для меня эта поездка была очень нужна и важна. Особенно в том, что нас обучили, как правильно заниматься с нашими детками. Я всегда боялась делать какие-то новые упражнения с Ярушкой. А вдруг где-то не так поверну или согну, а там щелкнет что-то. У меня был страх и неуверенность, ведь главное – не навредить ребёнку. А теперь мы с Ярушкой в обязательном порядке выполняем все задания, которые нам показал наш инструктор. Он научил нас правильно клеить тейпы, показал упражнения для мам, чтобы мы могли поддерживать свое физическое состояние, научил правильно заниматься с детьми. Для нас это очень важный опыт. Не считая того, сколько я приобрела близких по духу людей. Мои дорогие девчонки и малыши, я так рада, что познакомилась с вами. Вы все мне стали как родные. Я искренне переживаю за каждого из вас…»

А свеча все передавалась, как эстафетная палочка. Екатерина Скоробогатова, мама десятилетнего Жени: «Мы выиграли в лотерею. Мы первые, мы как космонавты. Детки делают большие результаты. А мы – стали добрее. Нам здесь было очень комфортно. Нам не приходилось объяснять, почему наши дети такие, почему у них так-то и так-то. Нам здесь было так уютно и комфортно, вот просто мурашки по коже. Поэтому нам страшно возвращаться обратно в тот мир… (плачет) Но я думаю, все изменится. И нас услышат. Нас поймут…»

В «Доме Радужного Детства» обследования и процедуры проходят и мамы. Так, в ходе анализов у Екатерины Скоробогатовой была обнаружена онкология. Психологи убедили Катю в срочной госпитализации, ведь от благополучия мамы зависит благополучие ребенка. После операции Катя не могла самостоятельно ухаживать за Женей — он не ходит сам, а в свои 10 лет весит почти 20 кг — переносить его с места на место Катя была не в состоянии. Поэтому на время восстановления после операции Катя с сыном вновь поселились в «Доме Радужного Детства»…

А потом мы рисовали руками. Обильно окунали ладони в краску и оставляли свои отпечатки на большом холсте. Это веселье было сопряжено и с неизбывной скорбью – мамы хотели навсегда остаться в «Доме радужного детства». Катя, мама Жени Сиразова, сказала правду – им всем действительно страшно возвращаться обратно в тот мир, где их, мам, и их малышей не принимает общество.

Помогите детям хосписа — отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА 200» — дети нуждаются в вашей поддержке!

Александр Заборских.